Voici l’histoire fascinante de Martin Pistorius, communément surnommé “garçon fantôme” par la presse publique ; il est resté plongé dans le coma pendant très longtemps.

Qu’est-ce que le Locked-in syndrome ?

Le locked-in syndrome est une des pathologies les plus effrayantes que la communauté scientifique ait découvert. En gros, c’est une situation où la personne a l’air d’être plongée dans un coma normal sauf qu’en réalité elle est complètement consciente de tout ce qui se passe autour d’elle. Elle ne peut ni parler ni bouger suite à une paralysie entière. Seules les paupières et parfois les yeux sont mobiles.

Imaginez l’enfer de se sentir emprisonné dans son propre corps. Cette situation cauchemardesque peut durer des années voire des décennies. Ce n’est que depuis quelque temps que les patients qui en souffrent peuvent communiquer avec le monde extérieur, chose qui leur était impossible auparavant. C’est ce qui est arrivé au jeune Martin Pistorius.

L’histoire de Martin Pistorius

A 12 ans, le petit Martin était un garçon comme tous les autres et jouissait d’une bonne santé. Un jour, il commença à manifester des symptômes similaires à ceux annonçant un rhume. Sa santé s’est rapidement détériorée et les médecins, à l’époque, croyaient qu’il avait contracté une sorte de trouble neurodégénératif étrange, qui lui rongeait petit à petit le cerveau et le laisserait en état de mort cérébrale. Ils ont même suggéré à sa famille de faire en sorte qu’il s’en aille paisiblement dans son sommeil.

Endormi mais réveillé

Le jeune Martin a plongé dans le coma et y est resté pendant 4 ans. Puis, un jour il s’est réveillé. Enfin, son esprit s’est réveillé mais son corps est resté paralysé. Il est resté dans cet état pendant une dizaine d’années. Sa mère en est arrivée au point de souhaiter sa mort et lui en faire part au cours d’une visite. Bien sûr, il en a entendu chaque son à cause de la spécificité de sa maladie.

Les mots de sa mère étaient durs à encaisser mais elle ne les avait prononcés que parce qu’elle l’aimait et qu’elle n’en pouvait plus de le voir souffrir. Plus tard, elle sera même un élément clé dans le processus de rétablissement de son fils.

On dit oui à la technologie !

Ensuite, l’inespéré arriva, on parle carrément de miracle de la technologie. Le médecin, Virna Van Der Walt était de plus en plus inquiète de l’inconscience de Martin et a poussé sa famille à lui faire repasser une batterie de tests sous le contrôle de médecins et de spécialistes modernes. Souvenez-vous qu’on avait dit plus haut que depuis peu de temps, il est devenu possible de communiquer avec des patients plongés dans le coma.

Comment ça marche ?

Il existe quelques manières de communiquer avec une personne paralysée ou dans un état de mort cérébrale. C’est un processus très technique mais qui se réduit en réalité au fait que même si le corps ne peut pas bouger, l’esprit est toujours actif. Grâce à des machines qui analysent le cerveau, une forme de communication basique peut être mise au point : se représenter mentalement certaines expériences peut activer la production de différentes substances chimiques, penser à différents souvenirs provoque la concentration du sang dans certaines régions du cerveau, etc.

tout ce dont on a besoin est la possibilité de répondre ou non et d’établir un système de communication et réponses basé uniquement sur des questions auxquelles on répondrait par « oui » ou « non ».

Une fin digne d’un conte de fées

L’organisme de Martin a réagi très positivement à cette nouvelle thérapie, à tel point qu’en effet, au bout de quelques années, son corps a récupéré la majeure partie de ses fonctions. Il a appris à nouveau à lire, à marcher. il n’a toutefois pas recouvré l’usage de la parole et communique aujourd’hui grâce à un ordinateur. Martin a décroché un diplôme universitaire et est marié et heureux.

Martin Pistorius a publié une autobiographie du nom de « Quand j’étais invisible » (Host boy).

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